Association Prader-Willi Rouen
Notre association locale Prader-Willi Rouen a été créée pour soutenir l'Association Prader-Willi France qui regroupe des familles soucieuses d'agir pour le devenir de leurs enfants porteurs du syndrome. Elle est animée uniquement par des bénévoles.
Actualités
« Courons pour Prader-Willi » à Foucarmont
Une soirée de marche et de course solidaires au profit de l'association Prader-Willi France : courses enfants, randonnée de 7 km et trails d'1 h ou 2 h, en solo ou en relais à deux. Chacun y trouve sa distance, et chaque dossard soutient les personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi et leurs familles.
📅 Vendredi 25 septembre 2026, à partir de 18h00
📍 Établissements des Quatre Saisons, Foucarmont (76)
Le 4 septembre 2026
Prader-Willi Rouen au Forum des associations de Rouen
Samedi 5 septembre 2026
Notre association Prader-Willi Rouen tiendra un stand au
18e Forum des associations de Rouen (« À l'asso de Rouen »), qui réunit
plus de 350 associations sur les quais de Seine pour la rentrée.
Venez nous rencontrer au stand n° 20, que nous partageons avec la
Association de
Gymnastique Volontaire Mustel, fidèle partenaire de nos actions solidaires. Vous pourrez
y échanger avec nos bénévoles, vous informer sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) et
découvrir les actions menées par notre antenne locale, conjointement avec l'association
nationale Prader-Willi France. Ce sera aussi l'occasion d'adhérer, de devenir bénévole
ou de soutenir la recherche médicale.
📅 Date : samedi 5 septembre 2026
🕙 Horaires : 10h00 - 18h00
📍 Lieu : quais bas rive gauche, de l'espace vert derrière la passerelle
jusqu'au pont Guillaume-le-Conquérant
🎪 Notre stand : n° 20, côté Seine, près du pont Guillaume-le-Conquérant
(stand partagé avec la Gymnastique Volontaire Mustel, repéré « Stand GV » sur le plan)
🎟️ Entrée : libre et gratuite (transports en commun gratuits toute la journée)
Le 4 septembre 2026
Journées Normandes des Maladies Rares 2026
Les Journées Normandes des Maladies Rares 2026, organisées par la
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie, se tiendront à Rouen et à Caen.
📅 Rouen : 6 mars 2026
📅 Caen : 27 mars 2026
Consacrées au thème du parcours de soins, ces journées proposeront des conférences animées
par des professionnels, des témoignages de personnes concernées ainsi qu’un temps d’échange avec la salle.
Des stands associatifs, tenus par des organisations impliquées dans le domaine des maladies rares,
seront également présents tout au long de la journée.
Le 26 février 2026
Rouen'ing solidaire au profit de Prader-Willi France
Samedi 13 septembre 2025
Participez à une marche ou course solidaire de 5 km sur les
quais de Rouen, organisée avec Rouen'ing au profit de Prader-Willi France.
Cet événement convivial et ouvert à tous vise à sensibiliser au syndrome de Prader-Willi et à
soutenir la recherche et l'accompagnement des familles.
La course est gratuite, en participation libre. Il est possible de faire un don si vous le souhaitez.
Venez courir, marcher, partager un moment de solidarité et d'espoir sur les bords de Seine, en
famille ou entre amis !
- 🏃♂️ 5 km accessibles à tous, marcheurs et coureurs
- 🎉 Ambiance festive et solidaire sur les quais de Rouen
- 🤝 Tous les bénéfices reversés à Prader-Willi France
Le 24 juillet 2025
Journée Normande des Maladies Rares 2025
L'association Prader-Willi Rouen participera à la Journée Normande des Maladies Rares qui se tiendra le 28 février 2025 à Rouen. Cet événement important rassemblera associations, professionnels de santé et familles concernées par les maladies rares.
Venez nous rencontrer sur notre stand pour échanger, vous informer sur le syndrome de Prader-Willi et découvrir les actions de notre association. Des conférences et ateliers seront également proposés tout au long de la journée.
📅 Date : 28 février 2025
🕙 Horaires : 9h00 - 17h30
📍CAEN : IUT 2 Boulevard Maréchal Juin 14000 Caen
📍ROUEN : CHU de Rouen 37 Boulevard Gambetta 76000 Rouen
Le 15 janvier 2025
Diffusion de l'interview de PWR sur Radio RC2
Le 3 décembre 2024, l'association Prader-Willi Rouen a été interviewée sur la radio RC2 pour discuter de la course solidaire de 3 km.
🎧 Écoutez l'interview complète sur Spotify pour découvrir les témoignages inspirants et les initiatives de l'association.
Le 24 décembre 2024 Écouter sur Spotify En savoir plus
Ressources clés sur le syndrome de Prader-Willi : sensibilisation et accompagnement
À l'occasion de la journée de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi organisée à Rouen le 18 octobre 2024, l'ERHR Normandie a mis à disposition un document détaillé rassemblant des ressources essentielles sur cette maladie génétique rare.
📋 Ce document comprend des informations pratiques sur les symptômes, les traitements, et l'accompagnement des personnes atteintes, avec des guides pour les professionnels de santé, les familles et les aidants.
- 🧬 Comprendre les spécificités du syndrome et ses impacts au quotidien.
- 📘 Accéder à des recommandations validées par des experts.
- 🎥 Découvrir des vidéos éducatives et des témoignages inspirants.
Le 12 novembre 2024
Téléchargez les ressources complètesCourir pour le SPW : participez à la course solidaire de 3 km !
L'édition 2024 des 3 kilomètres solidaires pour le syndrome de Prader-Willi est officiellement lancée ! Depuis 2020, cet événement rassemble des sportifs, des familles et des amis pour une cause importante : soutenir les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.
- 🎽 Courez ou marchez 3 km à votre rythme, où que vous soyez.
- 🌍 Participez seul·e, en groupe ou organisez un événement local pour sensibiliser autour de vous.
- 📅 Vous avez jusqu'au 8 décembre 2024 pour relever le défi et enregistrer votre performance.
- 📸 Imprimez votre dossard, partagez vos photos sur les réseaux sociaux et faites parler de la cause.
Ensemble, faisons de cette course un moment convivial et un élan de solidarité pour les familles touchées par cette maladie génétique rare. Chaque pas compte !
Le 23 novembre 2024
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Journée de sensibilisation sur le syndrome Prader Willi
Le CHU de Rouen, l'association Prader Willi France, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares, le
Centre de référence Maladies Rares GENOPSY et l'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest organisent
une journée gratuite de sensibilisation au syndrome de Prader Willi.
Cette journée se tiendra 18 octobre 2024 de 9h à 17h au sein de l'Hémicycle du Conseil
Régional de Normandie à Rouen.
Pourquoi cette journée ?
Comprendre la maladie, améliorer les connaissances, mieux comprendre la personne, son environnement,
sa posture…
Un programme sera transmis en amont de la journée.
Pour qui ?
Toutes personnes présentant ce syndrome, les familles, les aidants…
Tous professionnels se questionnant autour de ce syndrome ou souhaitant améliorer son approche
Inscription conseillée (nombre de places limitées)
Le 27 septembre 2024
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